El último día raro, de un mes raro, se recuerdan las enfermedades raras, que afectan a un porcentaje de la población mundial y local.
¿Cuántos lo padecen? La cifra está sobrevalorada precisamente por el desconocimiento de los especialistas en el diagnóstico o porque fácilmente pueden confundirse con otro tipo de enfermedades terminales o crónicas.
En todo caso, en Colombia se calcula que cerca de dos millones de personas padecen alguna de estas enfermedades, según Nubia Lucía Cano Agudelo, directora del capítulo Antioquia de la Federación Colombia de Enfermedades Raras, Fecoer.
Sin embargo, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo la prevalencia de estas enfermedades es de 1 caso por 15.000 habitantes.
Raras y difíciles
Este tipo de enfermedades son cronológicamente debilitantes y de abordaje médico complejo. Entre sus causas, Ángela Patricia Chaves Restrepo, presidente de Fecoer, señala que el 80 por ciento de ellas obedece a factores genéticos y el otro 20 por ciento a orígenes desconocidos.
Pueden presentarse en cualquier etapa de la vida, confirman los especialistas y recuerdan que algunas de las señales de alarma son: deterioro progresivo de salud con implicaciones de órganos sin causa específica así como problemas de desarrollo progresivo o degenerativos.
En un día raro y por las enfermedades raras, Diego Piedrahíta Camacho, miembro de la Fundación Corazón de Cristal solicita más cobertura y apoyo para estos pacientes: "Como son tan pocos quienes las padecen hay muy poco tratamiento, poca documentación. Son enfermedades agresivas que afectan a toda la familia, limita a todos los miembros que la componen, no solo al enfermo".
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