Que no les digan enanos. Tampoco que la gente los convierta en sujetos de burla. Y menos que les tengan lástima. Las personas de talla baja en Medellín exigen respeto, justicia e inclusión en una ciudad de 2’508.452 habitantes que carece de una infraestructura que las incluya y que les facilite ser partícipes del desarrollo social y económico.
Son tan invisibles que en los registros de población con discapacidad de la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos apenas hay anotados 54 de talla baja, mientras Pequeñas Personas Latinas, una corporación que los aglutina, tiene afiliados 170. Y eso que su directora, Wendy Gaviria Cardona, sostiene que no están todos los que viven en Medellín.
—Son más de 200, pero hay subregistro, porque muchos no salen de sus casas por problemas de movilidad, otros están enfermos y muchos no mantienen pasajes; y algunos sienten que de nada vale afiliarse, porque no tendrán beneficio económico— explica Wendy, que mide 1 metro de estatura y creó la fundación hace 9 años precisamente para ser un brazo de apoyo a este grupo poblacional, del que ella hace parte.
Édgar Yepes, coordinador de Comunicaciones de la Unidad de Discapacidad de la Secretaría de Inclusión Social, confirma que, en efecto, hay subregistro, pues recuerda que en un encuentro nacional en Medellín, en la delegación de esta ciudad, alcanzó a contar más de 120.
—Los invitamos a que se registren, porque sabiendo cuántos son podemos diseñar programas para mejorar su calidad de vida y visibilizarlos más— indica Yepes.
Este asunto (la invisibilidad) no es solo de Medellín. Angie Parra, una persona de talla baja residente en Duitama (Boyacá) y que sufre el síndrome de Morquio (muy propio de este grupo poblacional), llegó a la capital antioqueña esta semana para realizarse unos exámenes médicos en el hospital Pablo Tobón Uribe. Aprovechó también para participar en la celebración del Día Mundial de la población de Talla Baja, que en la ciudad se hizo con un desfile de modas organizado por el Sena con apoyo de la Alcaldía.
Angie, sonriente, cuenta que la sorprendieron dos cosas:
—Me encantó ver tanta gente de talla baja junta, más de 120 personas, eso nunca lo he visto; y ver que había gente más bajita que yo, es increíble. Yo creí que era la más chiquita del mundo— narra Angie, que mide 1,06 de estatura.
Angie, de 24 años y asistente administrativa graduada del Sena, reclama oportunidades. Dice que tal vez se quede a vivir en la capital antioqueña. ¿Qué la motivaría? Una de las cosas que la animó a llegar a Medellín fue conocer a Juan Esteban Valencia, un paisa de 19 años que mide 0,90 metros, de quien se hizo novia por Facebook.
—Si él busca una relación seria, me quedo. Pero también si encuentro un trabajo, pues tengo experiencia laboral y quiero tener mi hogar, ser independiente y comprar mis cosas—, subraya Angie, que llegó acompañada de su madre, Marieta Álvarez, que sin sobreprotegerla, no le niega un ápice de amor.
¿Sueños al alcance?
Según los registros de la Corporación Pequeñas Personas Latinas, en Colombia hay 552 mujeres y 435 hombres de talla baja, para un total de 987, pero el Dane calcula que en cerca de 8.000 familias del país hay personas en esta condición.
Camilo Andrés Urrea, antioqueño de 29 años, hace parte de ese grupo indefinido de personas cuya estatura baja del promedio. Él nació en Caucasia y se desplazó a Medellín hace 7 años en busca de una oportunidad para estudiar diseño gráfico. Hace nueve meses terminó y está pendiente de los grados.
—Quería zafarme de la familia, no ser una carga, y me vine a cumplir mis sueños-, cuenta Camilo, que también padece el mal de Morquio.
Curiosamente, lo que la vida le negó en talla se lo regaló a su hermano, que mide 1,94. Sus padres son de estatura promedio. Se calcula que 80 % de estas personas nace en familias sin antecedentes de esta condición.
-He estado en muchos procesos para trabajar, en mi hoja de vida no pongo que soy de talla baja y hago todas las etapas, pero al llegar a la entrevista me dicen que luego me avisan, pero nunca me han avisado nada— se lamenta Camilo.
Pese a ello, no baja la guardia. Espera que se concrete en la realidad lo que dicen las leyes: que les den oportunidades laborales y la infraestructura de la ciudad los tenga en cuenta.
¿Por qué los buses de servicio público no tienen sistemas que les faciliten abordar y bajarse?, se pregunta Wendy, para quien los temas de inclusión son lo más complejo que afecta a esta población.
—La Ley 1856 de 2017, que ordenó la celebración del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, determinó que hay que tener una política pública para nosotros, pero nadie la cumple—, asegura Wendy, nacida en Estados Unidos, bilingüe, con estudios de Administración y madre de dos hijas, una de 20 años y otra de 13, ambas de estatura promedio.
Su lucha por esta población empezó cuando su hermana Katherine, también de talla baja, murió luego de un parto, según ella, por desconocimiento médico de los riesgos que estas personas tienen al dar a luz.
Penas que aquejan
La comunidad científica reconoce cerca de 400 tipos de enanismo. Enfermedades como la acondroplasia, la displasia ósea y el síndrome de Morqui son las que más los afectan. Además de causarles dolores en su cuerpo, producen malformaciones e impiden crecer. Órganos, como la cabeza, crecen más que las manos y las piernas.
Su atención se complica porque hay pocos especialistas en genética que atiendan sus padecimientos y la mayoría son personas de estratos bajos.
—Al no tener empleos, terminan empobrecidos; en cada proceso médico con ellos hay que poner tutelas—, denuncia Wendy, su líder.
Carolina Baquero, pediatra con maestría y doctorado en genética del Pablo Tobón, señala que la gran dificultad es que las enfermedades que padecen son aún desconocidas y cuesta que lleguen al sistema de salud.
—Los tratamientos apenas están saliendo, son costosos y no los cubre el sistema. Por esto tienen dificultad para acceder a una atención integrada en hospitales de cuarto nivel o que cuenten con varios especialistas para hacer tratamientos y diagnósticos adecuados— señala la doctora Baquero, a quien ellos consideran algo así como su “ángel”, la persona que lucha por su salud en la ciudad.
Édgar Yepes, de la Secretaría de Inclusión Social, recalca que la dependencia no tiene un plan especial para esta población. Los talla baja están incluidos en las 73.000 mil personas con alguna discapacidad de la ciudad y se atienden con programas comunes.
—Ellos se benefician del programa Ser capaz en casa: profesionales de fisioterapia, sicología y otros van a las casas y los asesoran en el acondicionamiento de espacios adecuados para ellos— señala Yepes.
También, a los inscritos, se les da un apoyo económico de $120.000 cada dos meses. Y se les enruta por los distintos programas de la Alcaldía.
Pese a la exclusión, son positivos. Pequeñas Personas Latinas, además de ayudarlos en asistencia médica y jurídica, los aglutina en comunidad. No piden compasión ni burlas.
—A muchos les dan trabajo para bailar en discotecas y no es lo más digno, pero es una de las pocas oportunidades laborales y yo respeto eso, lo óptimo sería que tuvieran las mismas oportunidades que los de talla promedio— recalca Wendy.
Intelectual, cognitivamente, tienen las mismas capacidades de la gente promedio. Pero en una sociedad que discrimina por la apariencia, ser pequeño de estatura es causal de exclusión. La talla intelectual, la calidad del alma, no les alcanza para puestos de trabajo dignos en las empresas... y en la mayoría de los casos, ni siquiera puestos.
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