“Estamos muriendo, estamos al borde de la muerte, los pacientes no dan espera, nuestras condiciones no dan espera”, expresó Dioni Katerin Garcés, paciente con enfermedad huérfana, que por cuenta de la Nueva EPS, vive un infierno que desde hace meses la está dejando sin fuerzas para vivir.
Al igual que Dioni, 218 personas con enfermedades huérfanas viven una crítica situación en Antioquia por la millonaria deuda que tienen las EPS con la red hospitalaria; un panorama desolador que hoy se convierte en una cuestión de vida o muerte para aquellos no solamente con enfermedades huérfanas, sino también con cáncer y VIH.
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“La Federación Colombiana de Enfermedades Raras nos informó que van 2.563 personas fallecidas por enfermedades huérfanas que no fueron atendidas. No solamente es el homicidio hacia un volumen importante de pacientes, sino que además estamos creando una crisis social que vamos a tener que afrontar más temprano que tarde”, alertó Adolfo Campillo, vocero de Pacientes Colombia.
La situación es preocupante debido a la cantidad de pacientes que tienen este tipo de patologías en el departamento y que sin tratamiento sus condiciones se agravan día a día. En el caso de pacientes con cáncer, según la Gobernación de Antioquia, en 2024 hubo 2.872 reportes y al menos 738 personas fallecieron por esta patología. En 2025, la cifra aumentó a 2.970 reportes y en lo corrido de 2026 ya van 48 registros.
Para las enfermedades huérfanas, en lo corrido del año ya van 218 reportes. En el caso del VIH, el departamento cerró con una alarmante cifra de 3.019 reportes, para una incidencia de 43,6 casos por cada 100.000 habitantes; al menos 55 personas murieron por esta enfermedad el año pasado. En cuanto a 2026, con corte al 17 de enero, se reportaron 89 casos nuevos de VIH en Antioquia, siendo el Valle de Aburrá la subregión con más reportes.
De los escenarios a una cama
Dioni Katerin Garcés siempre ha sido una amante del arte, del baile y del canto. Sin embargo, desde hace muchos años, ha tenido que buscar la manera de sobrevivir con su diagnóstico.
La primera vez que supo que algo no andaba bien fue en 2022, cuando inició un proceso para aplicarse la eutanasia en Medellín porque todos los médicos a los que recurría no podían identificar lo que le sucedía. Solo fue en 2023 cuando supo que sufría una enfermedad huérfana llamada Fabry, una patología que afecta al corazón y los pulmones.
“Yo pasé de ser bailarina, artista, cantante, a empezar a reducirme. Empecé con problemas respiratorios, intestinales, anafilaxia. Solo hasta el 2023 me dieron el diagnóstico de que tenía Fabry, con variante cardíaca”, relató Dioni.
Para que el cuerpo de Dioni no se deteriore, necesita de un tratamiento costoso llamado ‘Agalsidasa alfa (replagal)’, que debe ser administrado vía intravenosa por personal capacitado y en un hospital de cuarta categoría. Cada vial vale alrededor de $7 millones. Dioni necesita tres cada 15 días. Sin embargo, y a pesar de los constantes reclamos de Dioni a la Nueva EPS, esta no ha sido escuchada.
“Desde el 2023 empecé a tener muchos más problemas con la Nueva EPS, se dilató absolutamente; todas las atenciones que daban como prioritarias se tardaban entre 6 y 8 meses. Empezaron a aparecer problemas a nivel pulmonar, empecé a perder mis dientes. Desde 2024-2025 dejaron de darme el único medicamento que detiene el dolor. Tengo dos tutelas, vamos para el octavo desacato y nada está funcionando”, manifestó.
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Hoy Dioni clama justicia y pide ser escuchada, pues ya agotó todas las instancias legales y teme que su cuerpo entre en un deterioro progresivo.
“Si yo no recibo la molécula, mi cuerpo empieza a deteriorarse, empieza a tener falla orgánica, hasta que finalmente llegamos a un deceso”, expresó entre lágrimas.
Vacas y rifas para medicamentos
Al igual que los pacientes con enfermedades huérfanas, las personas con VIH no la están pasando bien. Muchos han tenido que recurrir a “vacas”, rifas y hasta a vender sus propias cosas para poder comprar los medicamentos que las EPS les han negado.
EL COLOMBIANO conversó con dos afectados, quienes por temas de seguridad prefirieron ocultar su nombre.
“Comenzamos a ver una serie de irregularidades y fallas en la atención de Nueva EPS con los medicamentos diferentes a los antirretrovirales que son los del VIH y con las atenciones médicas. Nosotros estamos en una IPS llamada Sies Salud y a partir de diciembre de 2025 empezó a faltar el medicamento antirretroviral. Si no tenemos la atención oportuna de nuestros medicamentos, la carga viral se desestabiliza y las defensas, las células CD4, empiezan a bajar”, denunció uno de los afectados en Medellín, diagnosticado hace 32 años con VIH.
Los medicamentos para el VIH son bastante costosos. Si bien hay algunos que oscilan entre los $50.000, hay otros que cuestan entre $200.000 y $800.000. Ante el silencio administrativo, los pacientes han creado una red de solidaridad donde se comparten o donan los medicamentos para quienes estén empezando a decaer.
“Es doloroso ver a los compañeros decir: “tengo miedo, me estoy enfermando”, aterrorizados y hasta llorando. Lo que hemos hecho para paliar un poquito las cosas es montar una especie de red donde decimos: ¿quién tiene este medicamento?, ¿quién lo puede donar?”, añadió.
Otro afectado, diagnosticado hace cuatro años con VIH, enfrenta la misma situación. En muchas ocasiones le ha tocado sacar de su propio bolsillo para comprar los medicamentos, e incluso, recurrir a donaciones para poder tratarse.
“Ahora me estoy viendo afectado, yo soy del régimen subsidiado. Para poder tener una alternativa para que me den los medicamentos, sería pasarme de EPS y eso incluiría un gasto que no tengo. Somos miles de afectados con la misma situación”, exclamó.
La Secretaría de Salud e Inclusión Social de Antioquia ha tratado de mitigar la crisis para estos pacientes con jornadas integrales de detección temprana, plan de choque contra el cáncer y pruebas rápidas de VIH.
A pesar de esto, la situación se ha vuelto insostenible para estos pacientes. Las EPS le deben $8 billones a la red hospitalaria. La mayor presión financiera proviene de las EPS intervenidas por el Gobierno Nacional (Savia Salud, Nueva EPS y Coosalud) que en conjunto adeudan $4,9 billones, afectando de manera directa a cerca de 3 millones de afiliados en el departamento.
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