Mariana no conoce el mar, pero ha visto su inmensidad. Ha tocado el agua salada con la punta de los dedos y se ha sumergido con su mamá y su hermana. Ha serenado sus pensamientos cuando ve desde la orilla las olas que van y vienen. Ha sentido la arena en sus pies. Mariana no conoce el mar, pero sueña una y otra vez con él, se imagina que está en una playa cumpliendo un anhelo al que se aferra desde el año pasado y que solo podrá cumplir a punta de solidaridad.
“Mi sueño es ir al mar, quiero ver a los delfines, ver el atardecer, vivir muchas experiencias en el mar y cosas así”, dice la niña desde su casa, en el barrio Picacho de Medellín. Hace seis años, Mariana llegó a este mundo. Tres meses llevaba en él cuando le diagnosticaron fibrosis quística, un trastorno hereditario que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Una enfermedad que la ha apartado de la vida normal de una niña, que a veces le impide estudiar y jugar, que le causa dolores con frecuencia y que muchas veces la sume en la desesperanza.
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Su mamá Milena Holguín Vargas recuerda que la vida les cambió cuando Mariana estaba recién nacida y descubrieron que tenía esa condición y que ya había estado presente en la familia. Desde entonces, vinieron las dificultades para respirar, los cólicos, las idas al hospital, los chuzones de inyecciones, los medicamentos, las nebulizaciones, las preguntas sobre los porqués y los esfuerzos diarios por resistir, pese a que los médicos dieron una baja probabilidad de vida que la familia espera que se extienda lo máximo posible.
“Ella está en una en un programa de enfermedades huérfanas de Savia Salud (EPS) y estaban muy pendientes de todo, del oxígeno, de los medicamentos, que le llegaran a tiempo y todo; pero el año pasado y lo que va de este año, no me le han dado medicamentos correctamente. Entonces, muchos me ha tocado comprarlos, pero son demasiados costosos y como yo no puedo trabajar en una empresa por estar al cuidado de ella, me ha quedado muy duro”, señala Milena.
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Los suplementos que debe tomar la niña están entre lo más costoso y aunque en ocasiones cuentan con el apoyo de la Fundación Mariana Profibrosis Quística, allí no siempre tienen los medicamentos, lo que hace que la situación de Milena sea crítica y muchas veces se ha visto imposibilitada para comprarlos.
Además de la situación económica, el otro dolor con el que cargan es que Mariana deba perderse las actividades cotidianas de la niñez. El año pasado, por ejemplo, estuvo hospitalizada mucho tiempo, con condiciones de aislamiento, y perdió la posibilidad de ir al colegio. Y es un dolor increíble, porque si algo le gusta a la niña es estudiar, en especial porque puede socializar con sus compañeros y jugar y divertirse y sentirse parte de un universo infantil del que ha estado privada casi siempre.
