El caso de Kevin Arley Acosta Pico, el niño de siete años que murió esperando que Nueva EPS le proporcionara el tratamiento para su diagnóstico de hemofilia A severa, ha sido el reflejo, en las últimas horas, de la profundidad de la crisis del sistema de salud que se está llevando por delante a decenas de pacientes que fallecen esperando sus medicamentos.
El menor fue trasladado a un centro médico en La Plata, Huila, tras sufrir un accidente montando en bicicleta. Luego de tres días de atención en ese centro asistencial, fue trasladado a Bogotá, al hospital La Misericordia, donde finalmente murió este fin de semana.
Kevin Arley padecía hemofilia A severa que, como explica Diego Gill, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, es “un sangrado, como uno cerebral, puede progresar de manera muy rápida. La continuidad del tratamiento no es opcional, es obligatoria. Si no se garantiza el suministro oportuno del factor y el seguimiento especializado, el desenlace puede ser fatal”.
La madre del menor, Katherine Pico, en medio de su dolor, reveló que desde diciembre había pedido los medicamentos para el tratamiento de su hijo, pero Nueva EPS –intervenida por el Gobierno– no se los había suministrado, situación que empeoró la condición de salud del menor y lo dejó vulnerable ante acciones cotidianas que realiza cualquier niño de su edad, como montar en bicicleta.
“La última dosis que recibió fue el 12 de diciembre. El 31 me dijeron que Nueva EPS terminó convenio con Medicarte. Ellos sabían dónde estaba. El niño usó el tratamiento desde los 9 meses. No lo podía tener amarrado o bajo llave”, dijo Pico en entrevista con Blu Radio, donde contradijo la versión de Petro y el ministro.
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Kevin murió entonces esperando los medicamentos para tratar su diagnóstico de hemofilia y no por montar en bicicleta, como erróneamente lo hicieron parecer este lunes tanto el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, y el presidente Gustavo Petro durante un Consejo de Ministros.
En esa nueva reunión del gabinete, tanto el ministro como el mandatario se refirieron al caso del menor, restándole importancia a la responsabilidad que tenía la EPS de entregarle su tratamiento y por el contrario, señalaron a la mamá como la culpable de la muerte de su hijo por permitirle jugar.
“¿Quiénes son las instituciones que deben prevenir? En primer lugar, la familia. Si se educa más, está en mejores condiciones de prevenir... Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta, tiene menos riesgos. Si el médico o el sistema de salud no enseña, la mamá no sabe, las mamás no nacen aprendidas, menos en los niveles educativos muy deficitarios que hay en Colombia”, expresó el presidente, revictimizando de algún modo, a la familia del menor fallecido.
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El ministro de Salud, por su parte, aseguró que según los reportes, Kevin Arley sufrió un “accidente craneoencefálico” tras la caída en bicicleta. Además, afirmó que a los niños con hemofilia se les deben restringir actividades que puedan implicar traumas severos.
“Es entendible que los niños que sufren de hemofilia tienen que estar restringidos en muchas de las actividades que puedan generarle un trauma violento y hemorrágico grave”, afirmó el funcionario.
Pero, ¿qué tan cierto es que un niño diagnosticado con hemofilia no pueda montar en bicicleta?
¿Los niños con hemofilia como Kevin Arley Acosta pueden montar en bicicleta y practicar otros deportes?
La pregunta la respondió el doctor Agustín Contreras, médico hematooncólogo pediatra de la Fundación Cardioinfantil de Bogotá, que en diálogo con la emisora La FM aseguró que menores diagnosticados con hemofilia como Kevin Arley sí pueden montar en bicicleta y practicar otros deportes.
De hecho, el especialista aseguró que esa actividad física “es una de las actividades que recomendamos”, siempre y cuando el paciente esté recibiendo sus medicamentos y cuente con medidas de protección como casco, rodilleras y protección para el codo.
Así las cosas, montar en bicicleta no puso en riesgo la vida del niño, lo que la puso en peligro fue la falta de su tratamiento, el cual no fue suministrado por una EPS intervenida por el Gobierno.
El doctor Contreras enfatizó en la entrevista que, aunque el medicamento reduce el riesgo, “es fundamental que el paciente esté recibiendo el factor y cuente con medidas de protección”.
El médico insistió en que los niños con hemofilia no tienen prohibido hacer actividad física. “No, los niños pueden hacer sus actividades con las medidas preventivas y el uso del medicamento”, concluyó.
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