En Bogotá, una madre cabeza de hogar enfrenta demoras, órdenes vencidas y tutelas para que su hijo, hoy de 10 años, acceda a exámenes neurológicos y genéticos.
En Colombia, el drama por la prestación del servicio de salud podría ser tema de conversación en cualquier familia. Las quejas se acumulan y los casos se repiten, unos más graves que otros.
Hace apenas unas semanas, el país conoció el rostro de Kevin, el niño de siete años que murió después de pasar 24 horas en un hospital, sangrando por la nariz y por un oído al caer de su bicicleta. Desde los nueve meses padecía hemofilia. Historias así alimentan la sensación de que el sistema, en sí mismo, es un mal que no sana.
En entrevista con este diario, Camila Fajardo, madre bogotana cabeza de hogar, relató el calvario que vive desde hace seis años para lograr que su hijo reciba un diagnóstico definitivo y el tratamiento que necesita. Desde 2020, su hijo, hoy de 10 años, arrastra un proceso médico inconcluso. Las alertas comenzaron cuando tenía seis años y fue valorado por un neurólogo pediatra.
¿Qué es lo que está pasando con su hijo?
A mi hijo inicialmente lo vio el neurólogo pediatra y le diagnosticó el síndrome de Asperger inicialmente. ¿Qué pasa? Que el especialista me le mandó una serie de exámenes para verificar el motivo por el cual yo lo llevaba a consulta, que era déficit de atención, no le gustaba estar en público, le molestaba mucho el ruido y otras cosas como problemas para caminar, se caía constantemente. Eso fue iniciando la pandemia.
¿Cuántos años tenía en ese momento?
Él en ese momento tenía seis años.
¿Qué ocurrió después de ese primer diagnóstico?
Yo hice todo el deber de sacar las citas, pero cuando me dieron las órdenes, se me vencieron porque nunca había disponibilidad para la toma de los exámenes. Nunca hubo citas, nada. Y tuvimos que empezar de cero. Nuevamente empecé a sacar cita con el neurólogo pediatra porque tenía que volver a renovar todos esos exámenes, pero ahí se me fueron más de cinco años. Me dieron la cita en octubre del año pasado.
¿Tuvo que recurrir a acciones legales?
¿Qué pasó después de eso?
Logré sacar la resonancia, y unos compañeros que son médicos vieron los resultados y me dijeron: ‘eso es grave’, algo que inicialmente se habría podido detectar desde el primer momento en que yo vi las alertas, y que por negligencia de la EPS, que no me quisieron dar las citas, pues no se ha podido solucionar eso.
¿Qué arrojó la resonancia?
¿Es decir que aún no han iniciado ningún tratamiento?
Nada. No hay citas con el neurólogo pediatra para llevarle los resultados de los exámenes. Yo me la paso llamando y cada que lo hago responde el contestador de la EPS y me cuelgan. Cuando logro que me contesten la llamada, nunca hay cita. No hay cita ni para optometría.
¿Qué EPS es?
¿Puede asumir esos exámenes de manera particular?
Son muy costosos, y no cuento con los recursos en este momento para hacerlo. Yo soy, madre cabeza de familia y tengo cuatro niños a cargo, entonces no cuento con los recursos en este momento para poder tomar un examen particular, que me parece terrible, porque la misma EPS es la que tiene que dar esos exámenes, y más para un niño, que apenas está empezando su vida.
¿El diagnóstico está confirmado?
El médico neurólogo dio un diagnóstico no definitivo de síndrome de Asperger mientras salieran todos los resultados de los exámenes. Entonces necesito que él me lo vea para definir si es eso y para confirmar lo que salió en la resonancia, también necesito el examen de la prueba de genética.
¿Cómo es el día a día del niño?
Él estudia, se levanta a las cinco de la mañana, yo lo llevo al colegio; afortunadamente, tengo la posibilidad de llevarlos. No es igual que los otros niños, se le dificulta el aprendizaje y en educación física, por ejemplo, no rinde porque él tiene afectado su sistema nervioso y no camina bien. En la tarde siempre está en casa, haciendo sus tareas; a veces salimos con los hermanos.
¿Su hijo sabe del diagnóstico?
No, él sabe algunas cosas pero no lo saturo con información, es un niño y trato de hacer que su vida sea lo más normal posible
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