0,9
servicios de cuidados paliativos se prestan cada 100.000 habitantes.
17 %
de colombianos que mueren lo hace por patologías que requieren cuidados paliativos.
La Sentencia C-233/21 de la Corte Constitucional que reduce los requisitos para la eutanasia en Colombia (ahora puede ser solicitada también por los pacientes que tienen enfermedades no terminales) dejó entrever la importancia que adquieren los cuidados paliativos en el país, pues generalmente deberían ser un paso previo a estas solicitudes.
La tasa de personas que reciben atención paliativa es de 0,9 por cada 100.000 habitantes, pero cerca del 17 % de colombianos que mueren lo hacen por enfermedades crónicas y podrían haber sido objeto de atención paliativa, según datos del 2020 del Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos (OCCP).
Aunque aparentemente frías, estas cifras tienen implicaciones profundas en los episodios más dolorosos de las vidas de los pacientes.
De acuerdo con Marta Ximena León, profesora de la Facultad de Medicina y líder del Grupo de Investigación de Dolor y Cuidados Paliativos de la Universidad de La Sabana, normalmente se conoce como atención paliativa solo a la que se les presta a las personas sobre el final de su vida, pero lo cierto es que cubre una gama más amplia de los servicios de salud.
“Los cuidados paliativos son un abordaje interdisciplinar para pacientes que tienen enfermedades crónicas y progresivas con el objeto de manejar sus síntomas”, explicó León.
Agregó que podrían ser susceptibles de apoyo por dolencias físicas como náuseas, vómito, dolor o dificultad para respirar. Pero también se incluye atención emocional, psicológica y espiritual. Asimismo, los familiares de los pacientes podrían ser sujetos de los tratamientos.
Entre otras personas que podrían requerir atención paliativa están quienes presenten cáncer, problemas cardíacos terminales, enfermedades respiratorias avanzadas o personas que presentan demencia, entre otras.
“Hace un tiempo era para una parte muy avanzada de la enfermedad, pero ahora se trata de involucrar los cuidados paliativos desde más temprano para mejorar su calidad de vida durante su patología”, indicó León.
“Los pacientes sufren mucho”, aseguró Claudia Buitrago, jefe de Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario. “Paliar significa que lo mejoras, mas no lo curas. Pero sí le quitas algunos síntomas. Entonces, el paciente va a dormir y no va a tener dolor, aunque su enfermedad sigue ahí”, explicó la experta.
Teniendo en cuenta la importancia de esta atención, en 2014 quedó en firme la Ley Consuelo Devis Saavedra (o Ley 1733), que reglamentó los cuidados paliativos en Colombia.
Allí están consignados los derechos de las personas que tienen padecimientos crónicos, irreversibles, terminales y que afectan gravemente su calidad de vida. Por ejemplo, se indica que pueden solicitar “libre y espontáneamente” la atención paliativa, recibir información “clara y entendible” sobre los procedimientos, pedir una segunda opinión cuando lo consideren pertinente y participar en las decisiones que se tomen durante el tratamiento.
Además, se establece que los padres de los niños menores de 14 años son los responsables de hacer la solicitud de cuidados paliativos, mientras que los mayores de 14 serán consultados sobre las decisiones que se tomen.
En los casos en los que se trate de un adulto que está inconsciente o en estado de coma, se consultará a “su cónyuge e hijos mayores y faltando estos sus padres, seguidos de sus familiares más cercanos por consanguinidad”.
La ley también deja claros los deberes de las EPS y las IPS públicas y privadas. Entre otras cosas, advierte que “están en la obligación de garantizar a sus afiliados la prestación del servicio de cuidado paliativo” a los pacientes que así lo requieran.
Y añade que debe hacerse énfasis en temas de cobertura, equidad, acceso y calidad de los servicios. Todo esto, teniendo en cuenta “la pertinencia médica y los contenidos del Plan Obligatorio de Salud”.
Aunque esta normativa es considerada como un avance, una de las peticiones de profesionales de la salud y algunas sociedades científicas al Estado sigue sin materializarse: incluir los servicios paliativos en la atención primaria del sistema de salud.
“La idea de los cuidados paliativos es que deberían ser manejados desde cualquier nivel de atención, pero actualmente casi que se prestan solo en tercer y cuarto nivel”, dijo la doctora Buitrago.
A esto se suma que la cantidad de especialistas es limitada. Datos del OCCP muestran que en el país hay 12 programas de especialización en cuidados paliativos de distintas ramas, incluidas medicina, enfermería y psicología.
En ese sentido, Buitrago manifestó que desde las universidades se ha hecho un esfuerzo por aumentar el número de especialistas. “En los últimos años han salido nuevas escuelas y nuevos programas de especialización en cuidado paliativo”, aseguró y dijo que, sin embargo, se requiere más personal para atender la demanda.
“En las ciudades grandes es donde está la mayor concentración de especialistas en esta área”, sostuvo Buitrago, quien señaló que debido a eso los pacientes en zonas rurales y menos pobladas enfrentan más dificultades para acceder a estos servicios.
Sandra Liliana Parra, presidenta de la Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos (ACCP), dijo que además no todas las EPS cuentan con atención paliativa, hay mitos infundados sobre los tratamientos y hay médicos que no tienen formación en estos cuidados.
Eutanasia e información
Otro tema que destacan las expertas es el conocimiento que tienen los pacientes sobre la posibilidad de recibir atención paliativa.
En la Resolución 971 de 2021, expedida por el Ministerio de Salud para regular la eutanasia, se advierte, por ejemplo, que el personal médico debe informarle al paciente que existen estos servicios antes de llevar a cabo el procedimiento.
Aunque las normas contemplan esto como un derecho, en la práctica puede no ser claro cuándo solicitarla. Buitrago anotó que lo ideal es que los pacientes conocieran y tuvieran un acceso integral a los cuidados paliativos antes de hacer la solicitud de eutanasia.
Pero dijo que hay casos en los cuales las personas se enteran de su existencia cuando ya han hecho la petición de tener una muerte digna.
“Cuando activo (el protocolo de eutanasia) le digo al paciente ‘bueno, ahora dame la opción de quitarte el vómito, de quitarte el dolor o mejorarte eso que te llevó a hacer la solicitud y volvemos a hablar’. Muchos dicen ‘sí, doctora, listo (...) ya puedo comer, ya no estoy con dolor, retiro mi solicitud’”, relató Buitrago.
Y dijo que en los casos en los cuales los síntomas y el dolor persisten, la evaluación del proceso de eutanasia sigue su curso.
De todas maneras, opinó que “muchas de esas solicitudes no hubieran sido necesarias si antes (los pacientes) hubieran tenido acceso a los cuidados paliativos”.
Otras voces advierten que hay que facilitar la información sobre cuidados paliativos para que los pacientes no sufran dolores evitables.
“¿Qué pedimos nosotros? Que las aseguradoras (de salud) garanticen este derecho. A pesar de que por norma las unidades oncológicas deben tener cuidados paliativos, no todas los tienen”, sostuvo Parra, de la ACCP.
De otro lado, Azucena Babativa, directora de Salud pública y cursos de vida de la EPS Medimás, explicó que en Colombia el proceso de atención de los pacientes que requieren cuidados paliativos no está establecido como un programa específico. En vez de eso, sostuvo que está contemplado en otros programas como el de Manejo Integral de la Población.
Y en esa medida, subrayó que una de las dificultades que encuentran las EPS a la hora de prestar estos servicios es que no hay una red puntual que les “permita identificar cuáles son las IPS que prestan atención paliativa, no como servicio, sino como programa”.
Mejorar atención paliativa
De acuerdo con Parra, es importante que los médicos generales reciban formación en esa materia “y que cuando estén en una situación que lo amerite puedan remitir a un especialista”.
Así mismo, reiteró la necesidad de que la ciudadanía conozca sus derechos cuando se enfrente a enfermedades que afecten su calidad de vida.
Y recomendó: “es importante que la gente entienda que puede solicitar este derecho (a los cuidados paliativos) si siente que su calidad de vida está afectada, que sepa que su EPS se lo puede brindar y que se asegure de que el servicio que está recibiendo es adecuado y es prestado por una persona que está capacitada”.
