La neuromielitis óptica, también conocida como “Enfermedad de Devic” es un diagnóstico raro que afecta el nervio óptico y la médula espinal y se presenta en Colombia con una prevalencia alarmante.
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Según una investigación del Departamento de Neurociencias de la Pontificia Universidad Javeriana, liderada por Luis Alfonso Zarco, el país registra 5.3 casos por cada 100.000 habitantes, superando la tasa de Brasil, que es de 4.7 por cada 100.000 habitantes.
Esta enfermedad es un trastorno autoinmune en el que el sistema inmunitario ataca las células del sistema nervioso central, afectando principalmente el nervio óptico y la médula. Es una enfermedad desmielinizante, autoinmune e inflamatoria crónica.
La Mayo Clinic define esta enfermedad como “potencialmente devastadora”, ya que los ataques recurrentes pueden llevar a discapacidades permanentes como la ceguera.
En Colombia, el 70% de los pacientes con esta condición son mujeres, y factores como la diversidad racial y la microbiota intestinal asociada a ciertos estilos de dieta influyen en su aparición.
Lina Claudia Santos, médica y madre de dos hijos, comenzó a experimentar síntomas desde los 11 años. Durante 15 años, Lina vivió con diagnósticos imprecisos y tratamientos ineficaces, sufriendo episodios que la llevaban a la hospitalización. Fue tras una muestra de líquido cefalorraquídeo que su neurólogo finalmente identificó la neuromielitis óptica.
Lina narra su experiencia: “Conforme fue pasando el tiempo me empecé a volver resistente a muchos tratamientos. Tenía mareo, vértigo y me estrellaba contra las cosas. Inclusive cuando caminaba me iba de lado”. La falta de un diagnóstico preciso y oportuno complicó su vida, sin embargo, nunca dejó de luchar por sus sueños.
A pesar de su condición, Lina decidió ser madre y continuar sus estudios en medicina.
“Durante el embarazo me quitaron los tratamientos, pero gracias a Dios no tuve ninguna recaída”, comenta. Sus hijas, ahora de 16 y 13 años, junto con su esposo, han sido su principal apoyo.
Lina ha sido honesta con sus hijas sobre su condición, enseñándoles a vivir con las limitaciones que la neuromielitis óptica impone. “Los múltiples episodios que he tenido han dejado secuelas en mí, por ejemplo, cuando manipulo cosas calientes debo ser muy cuidadosa pues no tengo la misma sensibilidad y me puedo quemar”, explica.
El llamado a la comunidad médica
Lina Claudia Santos invita a sus colegas médicos a profundizar en el conocimiento de enfermedades raras. “La incertidumbre de pasar muchos años tocando puertas, tratando de encontrar una respuesta, es muy dura para nosotros los pacientes y deja secuelas. Tal vez si el diagnóstico hubiera sido muchísimo más temprano, realmente mejoraría la calidad de vida de los pacientes y el desenlace a futuro”.
Impacto global y necesidades locales
A nivel global, el 41% de los pacientes con neuromielitis óptica pueden perder completamente la visión, al menos de uno de sus ojos, y el 22% requiere un caminador en los cinco años posteriores a los primeros síntomas. La historia de Lina Claudia Santos refleja no solo la lucha personal de los pacientes, sino también la necesidad urgente de mayor conocimiento y atención médica para mejorar sus vidas.
Colombia enfrenta un desafío significativo con la alta prevalencia de esta enfermedad rara, y casos como el de Lina Claudia Santos subrayan la importancia de la educación y la detección temprana en el sistema de salud para ofrecer esperanza y una mejor calidad de vida a quienes padecen neuromielitis óptica.
