La hemofilia y la problemática de las enfermedades raras

Tratar una enfermedad rara es un reto para la medicina. Construir una red de apoyo e información es una gran ayuda como lo han mostrado los pacientes de hemofilia en Antioquia.

Tratar una enfermedad rara es un reto para la medicina. Construir una red de apoyo e información es una gran ayuda como lo han mostrado los pacientes de hemofilia en Antioquia. Foto: ShutterStock.

03 de enero de 2018

bookmark

Las enfermedades raras o huérfanas son llamadas así porque afectan a muy pocas personas o son prácticamente desconocidas. Muchas veces, quienes las padecen viven mal diagnosticados o mueren sin tener idea de la verdadera causa de su malestar. El gran problema de estas enfermedades es su alto costo y lo difícil que puede resultar su tratamiento. Lo mejor para el paciente, una vez diagnosticado, es conseguir la asesoría necesaria para sobrellevar la enfermedad desde todos los frentes.

La Liga Antioqueña de Hemofílicos, LIHEA, lleva años trabajando en una red educativa en torno a la hemofilia y otros trastornos de coagulación, con el fin de que los pacientes reciban la atención adecuada y puedan llevar una vida normal. La hemofilia, al igual que varias de las enfermedades huérfanas, es perfectamente controlable y no tiene mayores secuelas, si se detecta a tiempo.

¿En qué consiste?

Es una deficiencia del factor 8 o 9 en la sangre. Cuando uno de estos dos factores se encuentra en niveles bajos...

¿Tienes una suscripción?

INICIA SESIÓN

Has encontrado contenido

exclusivo para suscriptores

Entérate de qué tratan esta y muchas más producciones desarrolladas con periodismo riguroso y confiable

Selecciona tu plan

Plan destacado

Digital

Mensual

$16.900*

*Paga $16.900 por el primer mes. A partir del segundo mes paga $21.500

Prueba el primer mes por $16.900. A partir del segundo mes paga $21.500.
Acceso completo a noticias sin publicidad invasiva (pop up, videos y display flotantes).
Mi Colombiano: Visualiza noticias según tu navegación y sigue temas de interés.
Club intelecto: harás parte de nuestro club de suscriptores a partir del 3er mes
Primicia en podcast exclusivos.
Newsletter "Aquí te cuento", una selección de las principales noticias del día en tu correo electrónico.
Versión digital de nuestra edición impresa con el histórico hasta 1 año.
Contenidos premium (investigaciones y especiales)
Cancela cuando quieras.

Digital

Anual

$222.800*

*Pagando con tarjeta de crédito

Duración de la suscripción: 12 meses
Acceso completo a noticias sin publicidad invasiva (pop up, videos y display flotantes).
Mi Colombiano: Visualiza noticias según tu navegación y sigue temas de interés.
Club intelecto: harás parte de nuestro club de suscriptores y podrás vincular hasta 2 beneficiarios.
Primicia en podcast exclusivos.
Newsletter "Aquí te cuento", una selección de las principales noticias del día en tu correo electrónico.
Versión digital de nuestra edición impresa con el histórico hasta 1 año.
Contenidos premium (investigaciones y especiales)
Cancela cuando quieras (Si cancelas antes de que se cumplan los 12 meses contratados, no se te realizará el cobro de la renovación el siguiente año)