Con motivo de la presentación del libro en Medellín, Jennie Erin conversó con EL COLOMBIANO sobre el origen de la investigación, el legado de Lopera y las preguntas no resueltas sobre la “peste del olvido”.
Comencemos con el origen de tu interés por los temas colombianos...
“Todo empezó en 2012. Yo estaba viviendo en Alemania con mi esposo, haciendo periodismo allá. Él hacía un periódico militar, cubriendo al ejército estadounidense allá, y decidimos hacer un cambio en la vida. No logramos aprender muy bien alemán y decidimos ir a otro país para hacerlo mejor, para realmente aprender un idioma, una cultura. Y elegimos Colombia, porque en ese entonces Colombia era un país en transición, había mucha energía y mucha curiosidad sobre Colombia. Entonces llegamos y fuimos de los primeros estudiantes en un programa nuevo en la UPB de español para extranjeros”.
En El valle del olvido dices que la primera vez que supiste del trabajo de Francisco Lopera y del Grupo de Neurociencia de Antioquia fue en el programa 60 Minutes...
“Ese es un programa muy famoso, parecido a Los Informantes o Séptimo día. Ahí conocí a Lopera y a las familias colombianas con Alzheimer precoz. Y cuando digo precoz estoy hablando de gente que está enferma con 45 años de edad, en promedio.
Vi ese reportaje, fue súper bien hecho, pero conociendo Colombia como la conocía pensé que el reportaje no reflejaba la probable realidad de estas familias. Eran personas elegidas por los investigadores para decir las cosas que uno espera: ‘Yo tengo toda la fe en los investigadores, vamos a curar el alzhéimer, yo no quiero saber si soy portador o no de la mutación paisa, porque creo en Dios y confío en Dios’, etcétera.
Pensé que había otro tipo de personas: jóvenes, profesionales, que de pronto tenían otra actitud sobre la enfermedad. Entonces, desde esa perspectiva pensé que hay una historia científica muy importante acá. Obviamente, había mucho periodismo sobre el tema del doctor Lopera, pero no había tanto periodismo sobre las familias y cómo experimentan la enfermedad y ser parte de una investigación que ya a esas alturas había durado tres generaciones”.
Tu contacto comenzó con un mail a un doctor estadounidense que conocía al grupo...
“Sí, se llama Kenneth Kosik. Esa es una historia muy linda. Él fue mi primera llamada cuando vi este programa 60 Minutes, porque era el gringo disponible para llamar. Le llamé y me dijo que siempre pensaba en un libro. Pero, como todos los científicos, no tenía tiempo para realizar un proyecto así.
En junio de 2016 volví a Medellín y fui a conocer al doctor Lopera y él me dio la luz verde para empezar esta historia. Él había dado la luz verde a muchos periodistas para muchos tipos de historias, pero la mía era distinta en que iba a ser algo de largo plazo, más bien una infiltración que una historia de ocho días o algo así”.
Explícanos en qué consiste la mutación paisa...
“Bueno, la mutación paisa es una mutación en el gen presenilina, responsable de muchos de los casos de Alzheimer precoz en el mundo. Lopera vio a su primer paciente con esto en 1984. Estas familias eran muy buscadas por científicos de todo el mundo. ¿Por qué? Porque en ese momento la ciencia del Alzheimer estaba arrancando. Esos casos poco usuales y tempranos eran para los científicos la pista para solucionar la enfermedad.
Por ejemplo, una persona que porta la mutación de presenilina produce en su cabeza mucha proteína que se llama beta amiloide. Así, el beta amiloide se volvió la proteína objetivo de las investigaciones.
La mutación paisa es una mutación en el gen presenilina, parecida a mutaciones portadas por otras familias en el mundo, pero que afecta a una familia extensa, súper grande, aquí en Antioquia. Las personas con esta mutación o son antioqueños o pueden trazar sus raíces a Antioquia. Esa mutación la descubrieron en laboratorio en 1995, once años después de que Lopera viera al primer paciente”.
Muchos años entre una cosa y la otra...
“Sí, porque hubo muchas interrupciones en la investigación por la historia de Colombia. En ese momento, la Universidad de Antioquia y su Facultad de Medicina se volvieron objetivos de una campaña de terror por parte de los paramilitares. En esa época también hubo mucha actividad de la guerrilla en esta misma universidad. Y los médicos tenían su lado político. Muchos se fueron del país. Lo bonito de esta investigación es que la lograron realizar a pesar de todo lo que estaba pasando en Colombia en ese momento”.
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¿Cómo se descubrió la mutación paisa?
“En Antioquia se ha creído que esta mutación afecta a familias blancas, sumamente conservadoras, que vienen de Yarumal, Angostura, Belmira y Campamento. Sin embargo, al principio no fue obvio para los investigadores que se trataba de la misma familia.
Lo que realmente explotó esta investigación es que en los años noventa muchas de esas personas migraron a Medellín. Entonces más pacientes llegaron a la Universidad de Antioquia, todos con raíces en estos pueblos. Tomó muchos años dimensionar que se trataba de una familia con 25 brazos por toda Antioquia. Se trata de una familia con un solo fundador, pero ¿quién fue el fundador? Hasta ahí no sabemos. Sabemos que se trata de una mutación vieja, con tres siglos o más de antigüedad”.
Cuentas en el libro que muchos enfermos pasaban desapercibidos porque vivían en zonas apartadas o casi no iban al médico...
“Es muy interesante eso. ¿Por qué uno busca un médico? Uno busca un médico cuando uno tiene una infección, algo insoportable, un dolor, pero no se buscaba a un médico cuando un familiar se ha vuelto un poquito raro. Además, como la vida en el campo puede ser muy rutinaria, la gente mantiene su rutina mucho tiempo, incluso enferma. Al menos hasta que están demasiado enfermos. No creo que no se detectara antes por falta de medicina. Solo que nadie conectaba los puntos”.
La gente no conectaba los puntos y ahí fue que apareció el doctor Lopera...
“Una de las historias que más me gustó sobre Francisco Lopera, que me contó él, tiene que ver con lo que aprendió en Acandí, Chocó, durante su año rural. Allá el doctor Lopera dio una muestra de su talento de epidemiólogo. Hubo unos casos de rabia en el pueblo, unos niños murieron. Parecía que tenían mordidas de murciélagos vampiro. En un primer momento no era obvio que fueran casos de rabia. Lopera viajó tres o cuatro horas a caballo hasta la aldea en que vivieron los niños. Allá conectó los puntos. Tomó unas muestras y las mandó a Turbo. Ahí encontraron la rabia.
Lopera iba un poquito más allá para entender un fenómeno. Eso pasó con Pedro Julio Pulgarín, el primer paciente con Alzheimer precoz que conoció. Él llegó bien enfermo al Servicio de Neurología en la Universidad de Antioquia. Lopera y un colega tomaron la decisión de ir a Belmira a observar a esa familia porque habían escuchado de otros casos y, una vez llegaron, se dieron cuenta de la magnitud de esa enfermedad”.
Además, esto coincide con el hecho de que Lopera podía hablarles a estas familias en su propio lenguaje...
“Sí. Él creció en Yarumal y tenía una buena relación con esas familias. Durante muchos años no tenía nada que ofrecerles, solo estudiarlas. Pero hay un concepto que me gusta mucho en Colombia, que es acompañar: acompañar a una persona cuando la mamá se muere, acompañar a una persona con su dolor. Entonces, por muchos años Lopera hizo un estudio de esta familia, pero también un acompañamiento muy fuerte de la misma”.
Y esto es algo parecido a lo que vos hacés, porque no solamente estabas con la gente del GNA, con los médicos, sino que también comenzaste a trabajar y a hacer reportería con las familias. En el libro contás la historia de dos hermanas...
“Sí. Yo mantengo una relación muy cercana con ellas. Hablo con una o con la otra, casi cada ocho días estamos en contacto. Una ya está en España. Emigró en el año 2021 y ya por fin parece que se va a legalizar allá, y la otra sigue acá, en Medellín. Y conozco a los primos. Era una familia muy típica de las familias con la mutación paisa, en el sentido de que primero eran numerosos. Doralba, la mamá de las hermanas, era una de once hijos, yo creo que diez sobrevivieron hasta adultos. Entre esos diez, siete se enfermaron y entre esos siete, seis ya han muerto. Yo asistí a las autopsias de tres de la misma familia”.
Contás la enfermedad, pero también la violencia, la pobreza...
“La historia de esta investigación y también la historia de estas familias es la historia de Medellín en los noventa, en los 2000 y, obviamente, hasta tiempos actuales. Ellos han vivido toda la violencia de esas épocas. Las hijas, que son mis protagonistas, crecieron en la Comuna 13 en el peor momento, en la Operación Orión. Es muy interesante la política de ellas. Una es izquierdista y la otra vivió la misma violencia, las mismas razones, y es más bien derechista. Entonces, hasta la política me parece como muy típica de las divisiones que se encuentran acá en Antioquia. Uno puede tener la misma experiencia que otro y llegar a otras conclusiones. Para una hermana, Orión valió la pena; para la otra era una trauma que nunca va a superar”.
Hay momentos duros en el libro. Por ejemplo, cuando los familiares se debaten entre saber si tienen la mutación o no...
“Esa es la gran tensión de este libro. Uno llega a una historia y piensa que ya ha llegado tarde, que toda la acción principal ya pasó, que no va a pasar nada. Pero, en ese mismo momento, la cultura estaba avanzando y cambiando de muchas maneras. Acá en Medellín, en la generación de estas niñas, la Flaca y Daniela, no pensaba como sus papás, mucho menos como sus abuelos. Lopera empezó con los abuelos de ellas.
Él no era conservador en el sentido político. Tenía muchas personas gay a su alrededor y estaba muy abierto de ciertas maneras. Pero, como médico, yo digo que era conservador. No quiso que sus sujetos supieran si eran o no portadores. Aunque en otros lugares, en otros países, ofrecer el resultado genético, porque los investigadores sí tenían los resultados de toda la población desde hacía mucho tiempo, era algo totalmente normal e incluso una mejor práctica para la investigación.
Pero aquí no. Entonces, cuando yo llegué Lopera estaba bajo mucha presión de cambiar esa política por otros investigadores que querían colaborar con el grupo. Pero realmente, ahora, una persona en el grupo de investigación que está participando en estudios básicamente sí tiene la opción de saber, aunque no todo el mundo quiere”.
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Hablemos del estudio en sí con las familias...
“Lo que hicieron acá era poco común y eso fue para proteger la tradición de Lopera, de no decir nada a la gente. Es decir, hay varias cosas. Primero, saber o no saber. Si uno porta una mutación puede tener efectos muy graves. Lopera siempre mencionaba el suicidio como una posibilidad. Siempre estaba en su mente que la gente iba a suicidarse. Pero eso no pasa. Los estudios de asesoramiento genético muestran que la gente no está en alto riesgo de suicidio. Pero, aun así, él insistió en esa eventualidad.
La otra cosa era tener o no tener hijos, que era el dilema más grande para una persona en esas familias, especialmente en estas generaciones. Cuando uno tiene todo el conocimiento de qué es la enfermedad y qué te va a pasar, entonces es bueno saber si porta la mutación”.
Y ese estudio fue pionero en América Latina...
“Pionero, sí, pero pionero en el mundo. ¿Por qué? Porque usaron una medicina en gente que todavía estaba bien, que sí era portadora de la mutación, pero no tenía síntomas. Entonces, gente como de 30 años y arriba. Hicieron eso, pero reclutaron a esta gente para el estudio sin decirles si eran portadores o no. Y es mucho tiempo y mucho sacrificio por parte de uno, porque un estudio de un medicamento para alzhéimer puede durar ocho años. En este caso, uno no puede fumar marihuana, uno no puede estar embarazada, uno no puede hacer nada. Es un sacrificio muy grande de esos años para ser no portador y hacer todo eso. Eso fue un diseño único para Colombia y muy criticado por muchas personas. Yo no sé cuál es la situación ahora. Ellos están haciendo muchos ensayos clínicos todavía. Yo creo que están más dispuestos a dar resultados genéticos a las personas en este momento”.
Esta gente estuvo todo ese tiempo ahí, pero si ese medicamento hubiera resultado exitoso, probablemente no lo hubieran podido comprar porque hubiera sido muy costoso...
“Probablemente no. No lo podrían comprar, punto. Porque esta medicina se llamaba Crenezumab. Es un anticuerpo, una clase de medicamentos muy costosa. Se usan, por ejemplo, para esclerosis múltiple. No la misma medicina, sino la misma clase de medicina. Son medicinas súper finas, de lo último. Y realmente para alzhéimer no hay mucho. Crenezumab no funcionó en esta población. Pero hay dos medicamentos más que han sido, que son muy parecidos. No tienen un gran efecto, pero sí frenan un poquito la enfermedad y han sido aprobados en Europa y en los Estados Unidos. No están en Colombia. No se pueden comprar en Colombia, el Invima no los ha aprobado todavía.
Lopera odiaba mucho la frase ‘conejillo de indias’. Él no quiso que estas familias pensaran que estaban siendo usadas para otros propósitos. La idea con este estudio es que un medicamento que funcionara en ellos, si funcionaba, hubiera estado disponible para ellos. Pero yo busqué la prueba de eso, dónde había un acuerdo y dónde decía eso, y no existía. Fue más bien una esperanza. Y siguen probando medicinas en Neurociencias. Yo no sé cuál es el plan por parte de la empresa farmacéutica para hacerlas disponibles para la gente que participa en los estudios”.
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