Lo normal es la diversidad. En clase de geografía era fácil identificarlo, más si nació en este país lleno de contrastes. Tal vez en ese grupo también lo notó cuando el compañero a su lado mostraba comportamientos contrarios a los suyos. Porque la humanidad igual da lecciones sobre el valor de la diferencia.
Desde esta perspectiva, Myriam Luz Gómez Rivera, directora Ejecutiva de la Fundación Integrar y con estudios de posgrado en el espectro autista, aborda este trastorno, que aclara, “no es una enfermedad”.
Las personas del espectro autista tienen “una manera distinta de procesar la información y los estímulos sensoriales, una forma distinta de ser en el mundo, a veces con intereses que no son los típicos y con talentos y desafíos como todos”, le dijo Alexia Rattazzi a la Revista Almargo. La argentina es psiquiatra de la Universidad Favaloro y especialista en autismo. Una definición lejana a la de una gran cantidad de médicos que ven al autismo como un destino de discapacidad sin escapatoria.
Gómez Rivera, por su parte, lo define como “un trastorno del desarrollo del cerebro que afecta la capacidad de comunicación e interacción social, que puede ser diagnosticado desde el primer año de vida”. Esta condición se presenta en 1 de cada 59 niños norteamericanos, según datos del Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
En Colombia no existen cifras de prevalencia, sin embargo en la Fundación Integrar –que trabaja por la inclusión y el bienestar de niños y jóvenes con trastornos del espectro autista, discapacidad intelectual y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)–, tomaron datos en 2018 y de 202 niños evaluados, 140 se fueron diagnosticados con autismo.
Falta educación
Más allá de su definición este es un tema complejo y poco estudiado. De acuerdo con muchas variables, por ejemplo, puede ser un autismo que antes se clasificaba como Asperger, que son aquellas personas sociables que en algunos casos se convierten en una especie de bibliotecas andantes, por sus formas de adquirir conocimiento en áreas muy específicas.
Mayra Renowitzky, presidente de la Fundación Asperger Colombia, aclara que hoy se integraron estas clasificaciones (como sabah o asperger) dentro de lo que se llama el espectro autista.
Así, este trastorno no es uno solo y no todas las personas requieren los mismos tratamientos. Por eso es muy grave, dice Renowitzky, la falta de educación en los currículos médicos, y Analía Infante, argentina parte de la organización no gubernamental Insurgencia Asperger, agrega que lo peor es la falta de empatía.
Cómo mejorar el diagnóstico
El desconocimiento generalizado frente a lo que es y no es autismo, cómo y a partir de cuándo se diagnostica, o qué tipos de intervención están avaladas por la comunidad médica mundial y por la legislación colombiana ha llevado a que cientos de niños en el espectro no reciban acompañamiento terapéutico adecuado ni en el tiempo conveniente.
Y, más grave aún, son los adultos no diagnosticados. Renowitzky anota que ellos son quienes más sufren porque suelen presentar síntomas depresivos o ansiosos o incluso hacerse daño a sí mismos porque no entienden qué pasa. Este fue el caso de ella, quien fue diagnosticada en su adultez y ha tenido mínimo apoyo de su familia.
Por esto es clave un diagnóstico temprano y el apoyo de los neurotípicos (aquellos sin trastornos del espectro autista) cercanos. Y de hecho sus tratamientos son particulares.
“No es una intervención clásica de salud, es diferente porque esta es una condición del desarrollo no una enfermedad física”, recuerda Infante.
Ellos necesitan una evaluación por parte de personas que sepan de autismo y sería ideal que hubiesen tenido experiencia clínica para evitar errores comunes como los que narra Infante: “Algunos ven a los niños hablar o jugar con un carrito y descartan autismo”. Pero esto es un descuido.
La especialista enfatiza que a los chicos con este trastorno sí les gusta socializar, solo que algunos necesitan tratamientos basados en evidencia científica para aprender a hacerlo.
Además, “un buen diagnóstico no se logra en 20 minutos, este puede tardar de uno a tres días en los que se lleven a cabo varias sesiones”.
De hecho, añade que lo más importante es la continuidad. Hay incluso, desde 2015, un protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños con trastornos del espectro autista. Pero, tristemente, dice Infante, no se aplica.
