Ella va por ahí, por las calles o visitando oficinas públicas o de empresas privadas con una única misión: buscar apoyo para una población que considera de las más abandonadas y vulnerables a nivel social: los enfermos de autismo.
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Se llama Marilú Arias Benítez y tiene un distintivo muy particular que usa para llamar la atención, así a veces el detalle juegue en su contra: usa tacones de diferente color. Lo hace porque es defensora no solo de las personas que padecen autismo sino también de la población con discapacidad, la diferente. Y eso muestran los tacones cambiados, la diversidad. Pero su foco lo puso en la población autista debido a que tiene un hijo de siete años que padece esta enfermedad y que, según ella, es sobrino de un reconocido personaje público de Antioquia y del país.
El próximo dos de abril se conmemora en el mundo el día mundial del autismo, definido como un trastorno sicológico que se caracteriza por la concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior.
La OMS -Organización Mundial de la Salud- lo define como los Trastornos del Espectro Autista (TEA), que son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, comunicación y el lenguaje y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.
Para Marilú, la población autista es vulnerable al matoneo, a la agresión física, al abuso sexual y a la discriminación, pues la sociedad y las instituciones de salud, educación y las mismas familias, son incapaces de atenderla.
Esta luchadora mujer, que va a muchas partes con su hijo, del que se siente orgullosa y que motiva toda su lucha, prepara algunos eventos para el dos de abril, pero quiere llamar previamente la atención de las autoridades sobre el tema para no se quede en la mera fecha de celebración.
¿Cómo es vivir con una niño con autismo, ser su madre?
“Primero hay que decir que estas personas están muy sujetas a sufrir violaciones, pero estas no se llevan a la Fiscalía porque las víctimas viven sumidas en su propio mundo interno. Además, muchos las mantienen dopadas con medicamentos para la depresión o para tenerlas dormidas. Se comunican poco, solo con alguien muy cercano que suelen elegir como amigo y no más”.
¿Hay mucho rechazo hacia estas personas?
“En Colombia la primera aceptación debe ser de la misma familia, que tiene un hijo diferente a lo que esperaba. En el caso de mi hijo, su padre lo rechazó y con pruebas de ADN pude demostrar que era su hijo, me hice abogada para luchar por sus derechos y los de muchos otros como él. Desde la ley, también les niegan derechos como la salud, la educación y protegerlos de tanta susceptibilidad a ser violados y vulnerados. Ellos no pueden ni amarrarse los cordones, no saben salir solos. En el autismo el niño se autoflagela, se lastiman ellos mismos”
¿En Medellín hay educación especial para ellos?
“Los profesores reconocen que la población está creciendo, pero no tienen las herramientas ni la Secretaría de Educación los está capacitando para respetarles las diferencias desde la neurodiversidad”.
¿Cuándo empezó a trabajar por esta población?
“Formalmente, desde hace cinco años, pero estoy luchando desde el embarazo, porque desde los dos meses el padre del niño me dejó sola. Luego empecé a estudiar derecho para defenderme yo misma y acá sigo en una tarea que es muy compleja y tocando muchas puertas para que se legisle y se adopten programas que favorezcan a estas personas, que encuentran en sus familias el primer núcleo de agresión”.
¿Por qué usa la simbología de los zapatos de diferente color, de dónde adoptó esa idea?
“Los zapatos cambiados simbolizan que no debemos prensar en plano, que el pie derecho no debe ser igual al izquierdo, para que la gente me vea en la calle y me pregunte por qué salí así y poder decirle que estoy representando a alguien que tiene una discapacidad, porque más adelante quiero llegar al Congreso a decirles que la discapacidad también afecta la pensión. La discapacidad también es campo para trabajar por la paz, no solamente empuñando armas y matando gente se forma una guerra”.
¿Siente que la miran raro, que esa actitud le cierra puertas?
“Seguramente muchos piensan que estoy loca, soy consciente de eso y no es fácil llegarles a los gobernantes. Con el alcalde anterior no pude lograr que me recibiera y así pasa en muchas oficinas, porque esta población no importa. En el Concejo, por ejemplo, solo me recibió el concejal Jaime Cuartas. En las actas de esta corporación en los últimos cinco años no figura un solo debate sobre este tema, con eso le digo toda la desprotección y olvido que hay de esta población”.
“Cómo está llevando a cabo su lucha entonces?
“Vea, si en la ciudad no hay siquiera estadísticas de cuántas personas padecen este mal, también llamado de Asperger, cómo será en los pueblos. Por eso estoy desplazándome a los municipios a dictar conferencias y capacitar y llamar la atención sobre el tema. A nivel rural sí que es complicado, hay muchos más enfermos y usted no se imagina esa soledad e ignorancia de los campesinos para tratar esta enfermedad. Ese es el servicio que estoy prestando”.
¿No es muy dura y solitaria su lucha?
“Pues para mí sería mucho más fácil ingresar a una empresa y trabajar en una oficina como abogada, pero tomé esta misión con el alma y no la voy a abandonar por difícil que sea el camino”.
¿Para qué sirve una fecha como el dos de abril?
“Para hacer concientización sobre una población que sufre maltrato y muchas formas de violencia y nadie se da cuenta. Ya tengo el apoyo de empresas como Publik, que está publicando la jornada en sus pantallas, en Plaza Mayor también me apoyan la causa con vallas. Se están abriendo puertas que es lo importante”.
