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María José Echeverri es Periodista y Comunicadora Social, Magister en Periodismo Documental. Fotógrada y bloguera en @mislinfocitosdemas. Foto
Generación | PUBLICADO EL 20 marzo 2025
La vida con Esclerosis Múltiple
La enfermedad es el recordatorio de la existencia del cuerpo, según Susan Sontag. En este relato, la autora nos cuenta cómo se vive con una enfermedad en el sistema nervioso.
María José Echeverri
Resulta extraño como la vida nos desacomoda, nos sube, nos baja y así vamos la mayor parte del tiempo, a su antojo, así no lo queramos. No todo se puede controlar, mucho menos nuestro cuerpo. Un día pienso: “Estoy caminando raro”; otro día de esa misma semana: “Me falta fuerza en el brazo derecho y en la pierna derecha”; al día siguiente: “No puedo escribir, se me están durmiendo los dedos, siento que me arde una parte del brazo”.
A la semana siguiente, después de estar internada un par de días en el hospital, tras un ir y venir de exámenes y preguntas médicas, me encuentro sentada a mitad de la noche en esa cama, tratando de descifrar lo que me dijo uno de los médicos en la mañana y que no me atreví a pedirle que me explicara: posible enfermedad desmielinizante. ¿Era algo serio, o no? ¿Qué estaba pasando con mi cuerpo?
Lo único que recuerdo de aquella noche, fue sentir un miedo que nunca antes había sentido, y que estaba metida en un problema muy serio.
Después de tres días con corticoides vía intravenosa para desinflamar las lesiones que ocasionaron el adormecimiento y la pérdida de fuerza del lado derecho de mi cuerpo, me dieron el alta, y una cita con un neurólogo para descartar o confirmar el diagnóstico de Esclerosis Múltiple.
Llegar al diagnóstico no fue tan fácil, después de tres resonancias, muchos exámenes de sangre, dos punciones lumbares (porque la primera me la hizo un residente y la hizo mal), el neurólogo que confirmó el diagnóstico de Esclerosis Múltiple y que se convirtió en mi médico de cabecera, Daniel Muñoz, me explicó que llegó a dicha conclusión por descarte de otras enfermedades.
Nací con ella, me dijo, pero no es hereditaria ni contagiosa. Linfocitos —glóbulos blancos que forman parte del sistema inmunitario— que debían morir a medida mientras yo crecía, se resistieron, no lo hicieron, y ahora me atacan (tengo una autoinmune), y 29 años después se manifestaron. No hay cura, me dijo, pero estoy de “suerte” porque hay varios tratamientos que me pueden ayudar a llevar una vida “normal”, o lo más normal posible. Me propuso ir al psicólogo, “porque la gente se deprime”, qué depresión, pensé. Después de salir del consultorio, recuerdo haberme sentido como en un sueño del cual no iba a despertar. Llamé a mi familia en Colombia para confirmarles las sospechas.
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Todo esto ocurrió el 6 de septiembre de 2017, en la ciudad de Buenos Aires, Argentina, en el Hospital público Fernández. Soy de Armenia, Quindio, y tengo 36 años. Soy fotógrafa, comunicadora social y periodista de la Universidad del Quindío, Magister en periodismo documental de la Universidad Nacional Tres de Febrero (UNTREF) de Argentina, y hace siete años y cinco meses fui diagnosticada de esclerosis múltiple. En marzo de 2012 me fui a estudiar la maestría a la Argentina, tenía 23 años, casi trece años después de pasar los momentos más maravillosos — y a la vez el peor de mi vida— en una ciudad que me abrió su corazón, decidí regresar a Colombia. Era momento de empezar una nueva aventura, nuevos retos, encontrar mi camino, aunque la decisión no fue nada fácil, dejé atrás un hogar, a mis amigos, a mi hermano y a una comunidad de escleróticos increíble, sin contar a mi médico.
Escribir ha sido parte fundamental para sobrellevar el diagnóstico, sobre todo durante el primer año, en donde todo fue confuso y caótico, porque mi cuerpo no me pertenecía, estaba a la expectativa de cómo iba a reaccionar al tratamiento; en conclusión, estaba lidiando con mi nueva “normalidad”. Paralelo a un blog (mis linfocitos de más), que decidí empezar para hacer catarsis, encontré una comunidad en donde todo esto de la esclerosis múltiple no se sintió tan mal (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple), ni tan solitario, y que me ayudó incluso a encontrarle sentido —en algunos momentos—. Así que me fui involucrando tanto como pude, no sólo como paciente, también como vocera. ¡Gracias, Alcem! Tener Esclerosis Múltiple es tener la incertidumbre, de no saber si se acerca un brote o no (recaída), y si llega, ¿cuál parte de mí se afectará? También es saber que cada cuerpo es diferente y que las 2,8 millones de personas que la sufrimos en el mundo, nos da de una forma diferente; es tener la duda de si hacer planes o no, de estar pendiente de pedir nuevamente la medicación, de los controles médicos, de las resonancias y más.
Las diferencias entre el sistema de salud en Argentina y Colombia me preocupaban mucho (además del gran cambio de vida que estaba por hacer), porque no sabía cómo sería la logística para acceder al tratamiento, cómo sería encontrar a un neurólogo especialista en la enfermedad, en fin. En Argentina, se estima que hay alrededor de 18.000 personas con EM, y en Colombia 4.594. Pero la vida, como la EM, es vivir en constante cambio: sentirnos bien y estar fatigados a la siguiente hora; aparece un síntoma y desaparece otro... y así vamos sobreviviendo.
En Colombia tuve que exigir mis derechos con la Superintendencia de Salud, así logré acceder al tratamiento; ingresé al programa para pacientes con Esclerosis Múltiple que tiene Medicarte en Medellín, allí me atiende un equipo interdisciplinario. Puedo hacer lo que quiera, dicen los médicos. Todo resulta aún más irónico, tengo una enfermedad degenerativa, completamente impredecible, y aún así puedo vivir al límite, si así se me diera la gana (eso sí, no abandonar el tratamiento y debo cuidarme de las gripas, para que no se conviertan en neumonía; también de infecciones urinarias y de males estomacales). Punto para la esclerosis. Puedo tomarme un guarito tranquila y brindar con los buenos amigos, la familia y el amor. Punto para mí. Lástima que a veces se necesite de una situación extrema como una enfermedad para organizarse con la vida y las prioridades. La vida es un azar. En la mañana no podemos saber qué nos deparará la tarde. Tener Esclerosis Múltiple aumenta el azar de esa ecuación. Se trata de entrar, a veces, en un loop de duelos, de pérdidas, de tratar de entender las dinámicas de una enfermedad crónica, progresiva, degenerativa y hasta la caída de una hoja puede convertirse en un gran peso para llevar a cuestas.
¿Realmente puede uno liberarse del peso de una enfermedad autoinmune? No, no lo creo, pero lo que he ido aprendiendo en estos años es que se puede hacer más liviano, que no estoy sola (no estamos solos), que puedo pedir ayuda cuando lo necesite, que está bien descansar cuando lo necesite, que puedo decir “no” para poner mi salud y bienestar primero, esto aplica para cancelar algún plan si no me siento bien, para poner límites en situaciones que me generan estrés y empeoren los síntomas.
A veces fantaseo con que me quito esta esclerosis múltiple de encima, como quien se quita su morral al llegar a casa después de un día muy largo y lo arroja lejos... y durante unos segundos saboreo un poco de esa libertad que tenía y de la que no sabía.