Anne Boyer le diagnosticaron cáncer de mama una semana después de cumplir 41 años. Era un triple negativo de pronóstico grave. “En 2014, el año en que recibí mi diagnóstico —escribe Anne en su libro Desmorir—, se estima que había 3.327.552 personas con cáncer de mama en los Estados Unidos. En 2019, el año en que estoy terminando este libro, se estima que se les diagnosticará un cáncer de mama a 271.270 personas y que 42.260 morirán por su causa”. Anne sobrevivió, aunque no le gusta esa palabra, y luego escribió sobre el dolor y la tristeza y lo que descubrió y la enojó tanto.

—Es difícil llamarse sobreviviente de cáncer en un mundo en el que las personas que mueren de cáncer de alguna manera han perdido la batalla, y es como si la gente que sobrevive es superganadora, fuerte. Estoy feliz de estar viva y reconozco lo que es estarlo, pero tampoco quiero dejar atrás a los muertos ni calumniarlos, porque todos estaremos muertos alguna vez. Es una experiencia complicada y no es solo por el cáncer. Lo es para los sobrevivientes de cualquier cosa.

—Este libro es sobre cosas de las que tenemos miedo: la muerte, la fragilidad, estar enfermos.

—Sí, son experiencias que todos compartimos: la enfermedad, la debilidad, el dolor, y cómo enfrentarse a ellas. La manera en la que la sociedad está organizada es como si quisiera que las luces estuvieran prendidas siempre en la felicidad y otras formas de felicidad superficial, y las bajamos para el dolor o la muerte o la enfermedad, y esto nos priva de la riqueza de la existencia, de la conexión con otros, que ocurre cuando reconocemos la vulnerabilidad, el sufrimiento, que son parte de la condición humana.

—Ha dicho que fue un libro difícil de escribir, ¿quizá por tener que volver a esos momentos difíciles?

—Hay siempre un riesgo cuando escribes sobre experiencias traumáticas de prolongar lo malo, tu propio trauma, por estar constantemente volviendo a ello, y después de un tratamiento de cáncer, lo que menos quieres es pensar en cáncer. Quieres hacer todas las cosas que nunca hiciste antes o las que no pudiste hacer mientras el cáncer y que te prometiste harías, así que escribir era como mantener el cáncer en mi memoria. Fue muy difícil, pero valió la pena.

—Además es un acto de agradecimiento y de venganza al mismo tiempo...

—Estaba enojada, aún estoy enojada. No creo que seamos conscientes de que vamos a estar enfermos o a sufrir, pero hay mucho sufrimiento extra absurdo, y es por el lucro en el que funcionan las sociedades ahora. Estoy enojada por eso y por la gente a la que culpan de su enfermedad y muerte. Enojada de las condiciones de la gente rica que está enferma y de la degradación y la infantilización de los lenguajes alrededor de la enfermedad. Es absurdo que haya ganancia alrededor de la vida. Quiero que las cosas mejoren. No me gustó pasar por ello y no quiero que más personas pasen por lo que pasé, y el libro es la esperanza de poder hacer que tiemblen las cosas un poco en lo que creo es una organización de la vida totalmente absurda en torno al lucro.

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Para Anne el libro es sobre su experiencia con el cáncer, y también descubrirse enferma en un mundo capitalista donde se reciben tratamientos según el dinero que se tenga. La otra parte del título es una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista. Hubo momentos en los que estuvo muy enferma, recién salida de quimioterapia, y tuvo que trabajar. No tenía cómo, pero allá estaba frente a sus estudiantes, enseñándoles alguna lección mientras algo se terminaba de morir adentro.

—En los Estados Unidos no tenemos días de incapacidad. Es decir, si tienes suerte, puede que tu trabajo lo tenga, pero no es un mandato del gobierno. Puedes sacar tiempo sin que te lo paguen, pero si no tienes dinero ahorrado, ¿cómo pagas la renta? Yo no estaba en las peores condiciones de una persona en los Estados Unidos, yo era alguien de clase media como lo es una profesora, y aun así sentí que la enfermedad dependía del dinero día a día. Imagina entonces la gente que está en los márgenes económicos absolutos, qué tan devastante es ser diagnosticado con cáncer. Para la gente en bancarrota eso es una catástrofe, hay muchos divorcios por la presión económica de la enfermedad. La manera en la que la enfermedad se organiza alrededor del lucro en los Estados Unidos no le sirve a nadie, y son muy pocos los que se benefician de esa ganancia.

—Ahí fue que decidió que Desmorir no era solo sobre el cáncer, sino también sobre el capitalismo

—Tenía que hacerlo. Claramente no soy una economista ni una politóloga, soy una poeta, entonces estoy limitada por mi propia comprensión de cómo funcionan las cosas. Realmente sentí esa limitación en que había misterios que no podía resolver sobre el cáncer y el dinero, pero tenía que tratar de usar mi propia experiencia como una forma de cuestionar cómo están organizadas las cosas.

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El libro es un ensayo literario en primera persona. Desde la experiencia de Anne se van encontrando cifras, historias, descubrimientos. Es una historia en la que el lenguaje se siente cercano, que impresiona a veces, que da ganas de llorar, que te hace pensar sobre la posibilidad de la enfermedad. A veces hay que parar y tocarse los senos: no, no tienes cáncer. La poesía, para eso, fue fundamental.

—Los poetas inventan nuevas formas, experimentan con el lenguaje, rompen y crean. Eso me ayudó a escribir sobre un tema muy difícil, porque tenía la sensación de que ese experimento con el lenguaje podría permitirme volver a esos malos recuerdos, transitar de nuevo los malos sentimientos, la rabia, el miedo. Es como si ser poeta o el espíritu de la poesía fuera un coautor porque, aunque no es un libro de poesía, ella me permitió encontrar placer en el lenguaje y en la forma pese a estar escribiendo de experiencias difíciles.

—Este libro está escrito en primera persona, pero no es solo sobre usted

—Quería encontrar una manera de no ocultar el hecho de que era yo, sabía que tenía que ser vulnerable. Al principio no quería escribir, pero supe que tenía que hacerlo: el hecho de que no soy solo yo, sino muchas personas en el mundo las que compartimos esta experiencia y, por lo tanto, trato de tener este tipo de relación dialéctica entre ser un individuo en este mundo, y a su vez ser parte de la experiencia histórica y colectiva.

—Por eso escribe sobre otros sentimientos como estar cansados

—Sí, es esa idea de que no solo el tiempo es importante, también estar cansados. Escribir sobre la experiencia del cáncer y también sobre la experiencia del dolor y de estar exhausto, que no tienes que tener cáncer para sentirlas. El cansancio es una experiencia increíblemente común en la vida contemporánea. Espero haber capturado algo en el libro, sobre esas condiciones físicas de nuestro tiempo.

—¿Está bien ahora?

—Sí, es decir, bien, pero no tan saludable como estaba antes del cáncer, porque el cáncer te incapacita, no te deja igual. Es una nueva forma de aprender a vivir, nunca volverás a ser el mismo.

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Anne no estuvo sola mientras escribió, tampoco cuando estuvo enferma: además de su hija y de sus amigos, los libros estuvieron ahí para explicarle, para volver al pasado de otros que estuvieron alguna vez enfermos. Susan Sontag, por ejemplo. Casi incluso que es un libro en el que uno va rastreando sus compañías, sus fantasmas. También a los desconocidos de internet.

—Lo capturaste muy preciso. Este intento de la literatura de construir solidaridad entre las personas, una gran cantidad de experiencias distintas en el mundo. También construir solidaridad entre tiempos, con los muertos. Es muy claro dentro del libro mi conversación con esas personas que han estado muertas tanto tiempo, cientos de años, miles, lo que escribieron, lo que hicieron, lo que vivieron y lo que su experiencia con la enfermedad me aportó. Sentía la presencia de esos artistas y esos escritores que estuvieron antes. Escribí con la idea de que si hay un futuro, quizás estaba escribiendo para él. Esta es una conversación que va más allá de una sola vida, atraviesa la experiencia humana.

—También fue a Google, y si bien no siempre es buena idea, le sirvió mucho, incluso encontró muchas personas que fueron importantes para entender

—Lo que pasa es que en la experiencia de la enfermedad hay otras personas que comparten nuestras experiencias y que ponen sus vidas a prueba en YouTube o Facebook. Eso significa mucho: esa persona con la que nunca has hablado, pero tiene la perspectiva del paciente, no sé, es como si tuvieras guías justo a través del extraño mundo por el que estás caminando.

—Hay muchas personas contando su experiencia, como si hubiese una necesidad de compartir...

—Claro, y terminan en los terrenos del activismo. Mucha gente, especialmente para el cáncer de mama, no se consideran activistas hasta que se enferman. Se dan cuenta de lo que está mal, y una persona común y corriente comienza a cambiar el mundo en su momento de crisis. Esto es lo que realmente me impresionó, como en el caso del cáncer de mama hay mucho oportunismo de las organizaciones sin fines de lucro para recaudar mucho dinero que nunca va a las causas y las personas que debe ir. Entonces, la seguridad de enfermedad se vende como parte de esto, de un espectáculo y, sin embargo, me impresionó mucho las mujeres que se han unido para luchar contra la mercantilización del cáncer de mama. Personas que nunca se habrían considerado a sí mismas como activistas y de repente se convierten a través de la experiencia de la enfermedad

Anne Boyer escribió en el libro: “No morí, o al menos no de esto”. Y es, sin embargo, esa sensación más que de sobrevivir, de desmorir: estuvo muy cerca, pero se devolvió a la vida ◘