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Algunos aseguran que hay más de 30.000 enfermedades que se registran en los libros médicos, otros que las definiciones de salud y enfermedad varían, por eso no hay un número fijo. La OMS, por su parte, reporta que solo enfermedades raras pueden haber unas 7.000.
Es comprensible entonces que muchas historias detrás de la abrumadora cantidad de enfermedades sean invisibilizadas. No es fácil salir a la superficie del mar de información en el que vivimos.
Para lograrlo, algunos colectivos y empresas públicas y privadas buscan hacer presión en los gobiernos, tomadores de decisiones y en la ciudadanía con iniciativas que ponen los ojos sobre ciertos padecimientos. Algunas están lideradas por personajes reconocidos. La misma Unesco usa esa estrategia a través de sus embajadores de buena voluntad.
El efecto Angelina
Varias campañas publicitarias han convertido a famosos en símbolo de que no hay nadie que esté exento de caer enfermo y les ha funcionado.
Algunos de estos personajes han padecido el flagelo de enfermedades crónicas o graves y esto los ha convertido en abanderados del tema. Como ellos está el ciclista Lucho Herrera, quien salió hace un tiempo a hablar de su cáncer de piel para concientizar sobre la importancia de cuidarse del exceso de exposición al sol, o la actriz Lorena Meritano, quien padeció cáncer de mama y se ha sumado a la campañas para sensibilizar a las mujeres sobre lo vital de un diagnóstico temprano.
Otros, en cambio, han prestado su imagen a campañas por alguna asociación entre sus profesiones o experiencias, como es el caso de Carlos El Pibe Valderrama y Sofía Uribe (ver recuadros).
Mónica Sarmiento, consultora en temas de comunicación y salud, asegura que en Colombia, donde las celebridades del espectáculo o el deporte son importantes y son vistas como héroes, esta estrategia se ha vuelto exitosa. “Visibilizar enfermedades a través de los famosos influenciadores en sus nichos lleva el mensaje a la gente de que sin importar si una persona es bonita, rica o famosa, a todos nos podría atacar una enfermedad”.
Otro ejemplo, en este caso de impacto mundial, es el anuncio de 2013 de Angelina Jolie en The New York Times: contó que se sometió a una doble mastectomía preventiva (extirpación de todo tejido mamario) después de saber que portaba una mutación en el gen BRCA1, que aumenta el riesgo de contraer cáncer.
Lea aquí: Cuándo y por qué practicarse la mastectomía
Los investigadores apodaron al aumento en la conciencia de la gente sobre el papel de la genética en el cáncer de mama y el incremento de las consultas “el efecto Angelina”.
Según Sarmiento es común que nos resistamos a la idea de vivir enfermos, “así que cuando un famoso pone la cara por una enfermedad, sea porque la padece o no, de alguna manera, está ayudando a disipar esa sensación de soledad que acompaña a los pacientes”
Hay que tener en cuenta también que las enfermedades que afectan a la mayoría de las personas no necesariamente reciben la mayor atención.
Según le dijo Rachel Best, socióloga de la Universidad de Michigan a la revista Nature, en 2014: “se ha descubierto que las enfermedades que afectan principalmente a mujeres y minorías, así como las condiciones estigmatizadas como las enfermedades de transmisión sexual, tienden a recibir menos lobby que otras condiciones”.
Así que de la misma manera en que los grandes inversores en el mercadeo y la publicidad quieren vender sus productos, otras agrupaciones conocen de la importancia de hacer lobby y campañas para promover prácticas saludables e informar de los problemas de no cuidarse y de tener hábitos nocivos.
Un ejemplo de cómo la presión ciudadana también puede aportar a la concientización y el cambio en temas de salud fue la Ley 1335 del 2009 que regula la venta del tabaco y su consumo en lugares públicos.
Esta ley se llevó al Congreso colombiano y se hundió 17 veces. Solo en julio de 2009 la sociedad civil entendió que este es un problema grave. De esta manera, líderes sociales, influenciadores del mundo del entretenimiento y organizaciones sin ánimo de lucro demostraron las posibilidades que se abren cuando una enfermedad se pone en boca de la gente.
Estas son algunas de las celebridades locales e internacionales que han padecido enfermedades o que las han representado por alguna conexión, tal vez azarosa, con ella.
El Pibe Valderrama, futbolista
Cáncer de testículo
La escena en la que el jugador del Real Madrid, Míchel González, le tocó los testículos al “Pibe” en 1991 fue usada por la la campaña publicitaria #TócatelasConFútbol para motivar a los hombres a practicarse el autoexamen y detectar a tiempo el cáncer testicular.
Selena Gómez, cantante y actriz
Lupus
Esta enfermedad autoinmune y crónica es de difícil diagnóstico y en ella un agente exterior desconocido, químico o biológico, produce una alteración inmunológica. Selena ha participado en campañas para concientizar sobre esta enfermedad, pues aún muchos de los que la padecen se sienten abandonados.
Stephen Hawking, físico
ELA
El famoso físico teórico ayudó a llevar sus ideas sobre los agujeros negros y la gravedad cuántica a una amplia audiencia pública. Nada parecía detenerlo, vivió por más de 50 años con una enfermedad de la motoneurona esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Murió a los 76 en marzo de este año.
Lea aquí: ¿Quién es Stephen Hawking?
Sofía Gómez Uribe, apneista
Cáncer de pulmón
La apneista se sumó a las campañas en contra el cáncer de pulmón que se celebra cada noviembre. Ella no lo padece, sin embargo ya que sus pulmones son la característica principal de su disciplina, se convirtió en una voz líder en contra de está enfermedad.
Diomedes Díaz, cantante
Guillain-Barré
Esta afección en la que el sistema inmunológico ataca los nervios es mortal. De cada cuatro casos tres pacientes mueren y de cada cuatro a dos le repite. La enfermedad que padeció y por tanto popularizo Díaz se trataba como un síndrome precisamente porque no había sido muy estudiada y era casi intratable.