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Murió Charlie Gard, el bebé inglés con una rara enfermedad


FOTO CORTESÍA

El bebé británico afectado de una rara enfermedad genética, Charlie Gard, cuyo caso conmocionó la opinión pública y fue objeto de una batalla legal, falleció este viernes, a unos días de su primer aniversario.

“Nuestro maravilloso chico se ha ido, estamos tan orgullosos de ti, Charlie” dijo Connie Yates, la madre del bebé, después de que los médicos le retiraran la asistencia respiratoria que lo mantenía en vida.

Gard, que iba a cumplir un año el 4 de agosto, sufría de una extraña enfermedad, el síndrome de depleción del ADN mitocondrial, lo que causa debilidad muscular progresiva en el corazón y otros órganos vitales, necesitando un aparato respirador al no poder realizar la función por sí mismo.

Durante cinco meses los padres del bebé libraron una larga batalla legal para que le permitieran sacar a su hijo del hospital británico en donde estaba internado y trasladarlo a Estados Unidos para recibir un tratamiento experimental, pero perdió sus apelaciones ante tribunales británicos y el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en Estrasburgo.

La movilización de la pareja recibió el apoyo del papa Francisco y del presidente estadounidense Donald Trump, así como el de los círculos católicos británicos.

La familia llegó a recoger 1,75 millones de dólares para su batalla legal y médica.

Manifestantes que se presentaron como “el ejército de Charlie” fueron a gritar su enojo hasta las rejas del palacio de Buckingham y los diarios sensacionalistas británicos multiplicaron las portadas en apoyo al bebé.

(Lea aquí El bebé británico por el que se libró batalla legal morirá en hospicio)

Debate ético

El destino del pequeño Charlie suscitó un debate ético en el Reino Unido sobre el papel de los médicos y de los jueces encargados de zanjar sobre el fin de la vida.

El lunes los padres abandonaron su batalla, admitiendo uno de sus abogados que “el tiempo se había agotado”, y tomaron su decisión después de ver los últimos escáneres cerebrales practicados al bebé.

“Es la cosa más difícil que se nos ha planteado hacer” pero “hemos dejado partir a nuestro hijo”, declaró entre lágrimas Connie Yates, la madre del bebé de once meses, ante la Alta Corte de Londres.

“Se ha perdido demasiado tiempo. Se le ha dejado meses esperando en el hospital”, denunció su padre, Chris Gard, a la salida del tribunal, considerando que con ese tratamiento “habría podido vivir”.

Los padres expresaron una vez más el jueves su discorformidad cuando su pedido para recibir en su hogar a su hijo para que muriera fue rechazado por la justicia. Los médicos argumentaron sobre la imposibilidad de establecer allí el sistema de respiración artificial.

“El hospital rechazó nuestro último deseo”, criticó Connie Yates. La Alta Corte también rechazó a la pareja acordar un plazo adicional para poner fin a la vida de Charlie.

El tribunal decidió que Charlie fuera transferido del hospital de Great Ormond Street hacia una unidad de cuidados paliativos para poner fin a sus días.

El hospital indicó por su parte que los médicos habían “intentado absolutamente todo” para responder a las demandas de los padres, pero subrayó que tomar “el riesgo de que Charlie termine de manera imprevista y caótica es un resultado impensable para todas las personas concernidas, que dejarían a los padres sin los últimos instantes con él”.


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