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Vivir con una enfermedad que tiene mil caras


Paula Navarro fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple a los 29 años. FOTO Julio Herrera

A Paula Navarro la diagnosticaron con Esclerosis Múltiple hace 14 años. Esta es una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven no asociada a lesiones, ya que usualmente se presenta entre los 20 y 40, y aunque se controla con medicación impacta el ámbito familiar, social y económico del paciente.

En el caso de Paula, ha tenido recaídas, si bien con su estilo de vida ha sido un ejemplo de temple para otros pacientes. “He estado bien rodeada y eso me ha ayudado. Mi neurólogo me ha acompañado estos años y mi empeño en el deporte me ha mantenido fuerte”.

La enfermedad se presenta de forma más común en mujeres. Por cada 3, se diagnostica a 1 hombre, dice la doctora Margarita Cháves, gerente médica de Esclerosis Múltiple Sanofi Genzyme.

En el mundo ataca a dos millones y medio de personas y en Colombia, según un estudio de prevalencia hecho por el neurólogo de la Universidad de Antioquia Jorge Luis Sánchez, hay cerca de 2.000 personas con esta afección de origen desconocido.

En solitario

En el país se les llama huérfanas a las enfermedades que tienen menos de 5.000 personas diagnosticadas.

La esclerosis múltiple es crónica, en la cual el sistema inmune ataca el recubrimiento de las células nerviosas en el cerebro, médula espinal y nervios ópticos, causando inflamación y afectaciones.

La enfermedad de las mil caras, llamada así por algunos médicos porque no existen dos pacientes con igual padecimiento al sufrirla, se divide en dos tipos: remitente recurrente y primaria progresiva. En la primera, los pacientes tienen recaídas –exacerbación de los síntomas– de las que posteriormente se recuperan, pero que les deja secuelas en su salud.

En la segunda, no hay presencia de recaídas, en cambió sí hay un progreso permanente de la discapacidad. Se presenta un poco más tarde –hacia los 40 años– y tiene mayor prevalencia en la población masculina.

Algunos de sus síntomas son fatiga, dificultad para caminar, entumecimiento de las extremidades, debilidad, problemas de visión, mareos y vértigo, afectaciones intestinales y de vejiga, cambios cognitivos y emocionales.

Para mejorar los padecimientos que se derivan de la enfermedad, Cháves recomienda mantener el ejercicio como prioridad, alimentarse de forma adecuada, cultivar la actividad intelectual, comunicarse con el neurólogo y aprender sobre la esclerosis.

Contexto de la Noticia

Muchos las confunden, quizá porque comparten la primera palabra en su nombre, esclerosis, pero la múltiple es diferente a la lateral amiotrófica, conocida como ELA. Esta última es una enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas. Es progresiva y destruye las células nerviosas, causando discapacidad. A medida que el tiempo pasa, la persona pierde movilidad, incluso de los músculos de la zona torácica. No tiene cura.

· En la muestra participaron 1.075 pacientes y 580 cuidadores de siete países.

· El 35 % manifestó que su autoestima ha tenido un impacto negativo y ese mismo porcentaje busca mantener oculta su condición médica.

· 83 % de quienes viven con EMR aseguran que lo más importante para ellos es tomar acciones para prevenir la progresión de la enfermedad


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